A campanha nacional de 2022 para celebrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo traz o tema “Lugar de autista é em todo lugar!” (com a hashtag #AutistaEmTodoLugar), pedindo inclusão em todos os aspectos, em todos os âmbitos, em todo lugar. A data é celebrada todo 2 de abril, criada em 2007 pela ONU (Organização das Nações Unidas), quando cartões-postais de todo o planeta se iluminam de azul — no Brasil, o mais famoso é o Cristo Redentor — para lembrar a data e chamar a atenção da mídia e da sociedade.
Nesta reportagem, o Fatos 24h vai mostrar como são as experiências, vivências e desafios encontrados por duas famílias cachoeirenses na convivência com o filho (a) autista e seus característicos déficits, bem como tudo aconteceu desde a descoberta do diagnóstico. Um exemplo é o casal, a Policial Militar Paula Magalhães, de 37 anos, e o também Policial Militar Juliano Magalhães, de 33 anos. São pais de Eduardo Silva, de 17 anos e de Alice da Silva Magalhães, de 3 anos e 9 meses.
Alice é autista e sobre o diagnóstico, Paula conta que como já era mãe de um menino adolescente, que falou muito cedo, ela estranhou o fato de a Alice já ter um ano e meio e ainda não ter pronunciado as primeiras palavrinhas. "Inicialmente falei sobre a questão com o pediatra, que inicialmente não viu nenhum atraso significativo, porém, eu percebia que não era normal, pois ela parecia querer falar e não conseguia. Esse período coincidiu com o início da pandemia, então tive um pouco de dificuldade para conseguir fonoaudióloga. Somente em junho consegui atendimento", conta.
Paula diz que a fonoaudióloga fez a avaliações e encaminhou a Alice para uma consulta com neuropediatra. Na primeira consulta a médica já cogitou a hipótese de TEA (Transtorno do Espectro Autista). Segundo ela, o "baque" inicial é inevitável, porém, sempre teve o apoio do esposo e da família. "Inicialmente tudo é novo, a partir do levantamento da hipótese, passei a ler sobre o assunto, buscar informações e formas de ajudar a Alice, bem como passei a conversar com outros pais de autistas. Tudo muda, nossas expectativas mudam e passamos a valorizar as pequenas conquistas diárias", enfatiza.
A mãe conta que no caso da Alice, o que mais lhe chamou a atenção foi a questão do desenvolvimento da fala. Depois ela atentou para outros sinais. "Porém, como disse, cada autista é único e cada um apresenta um conjunto de sinais. O autismo é um transtorno no desenvolvimento neurológico que gera alterações na comunicação, dificuldade (ou ausência) de interação social e mudanças no comportamento", destaca.
Como você vê a sociedade hoje perante ao autista? Acha que falta atendimentos, serviços e sistemas apropriados para eles?
"Aos poucos a sociedade vai se conscientizando, porém, o trabalho de conscientização deve ser constante, embora a incidência do TEA venha aumentando a cada ano, para muitas pessoas ainda é um assunto desconhecido. Um dos maiores obstáculos é o elevado valor das terapias, que não considero um custo, mas um investimento, uma vez que estamos falando do desenvolvimento de uma pessoa com muitas potencialidades, pois, apesar das dificuldades relativas ao TEA, com os estímulos corretos e empenho da família, o autista pode desenvolver-se e ter uma vida independente, que acredito ser o objetivo de todos os pais.
Claro que quando falamos de autismo, de um espectro e como tal, há pessoas com mais características, outras com menos, algumas com comorbidades associadas, outras não, assim, cada autista é único. Quanto aos atendimentos, no momento, a Alice faz duas terapias particulares (fonoterapia e terapia ocupacional), também faz equoterapia e há dois meses iniciou acompanhamento com a psicóloga do Centro Municipal de Atendimento Especializado em Transtorno do Espectro Autista, que está iniciando suas atividades em Cachoeira do Sul, graças ao empenho da Secretaria Municipal da Saúde e dos pais que integram o MOAB Cachoeira do Sul (Movimento do Orgulho Autista do Brasil). A busca por atendimentos é constante e a demanda por atendimentos é muito grande, principalmente fonoaudiólogos, psicólogos, neuropediatras, psiquiatras e psicopedagogos, além de profissionais especializados em ABA e Denver, que são métodos bastante efetivos de intervenção", frisa a mãe.
No que vocês encontram ou encontraram dificuldades? Quais os desafios que vocês enfrentam como pais para poder oferecer uma educação e criação de qualidade?
"Enquanto mãe atípica, tenho como principal desafio buscar as intervenções necessárias ao desenvolvimento da Alice, para que ela cresça e possa tornar-se independente, apesar da dificuldades que ela terá, assim como nós, considerados típicos, também temos. Outro desafio é justamente a conscientização da sociedade como um todo, além de políticas públicas que promovam justamente o desenvolvimento das pessoas com desenvolvimento atípico, para que desenvolvam as suas potencialidades e possam contribuir e maneira efetiva na sociedade, estudando, trabalhando, sendo atuantes e independentes. Não estou aqui romantizando o autismo, pois temos muitos momentos difíceis e muitas vezes precisamos nos adaptar ou abdicar de muitas coisas pelo bem estar dos nossos filhos, porém, entendo que devemos sempre ver o autista como uma pessoa com potencial de desenvolver-se como as demais, que tem, sim, suas dificuldades, mas que pode, com o empenho da sua rede de apoio, viver de forma plena e feliz", pontuou Paula.
Pra vocês o que significa o Dia Mundial da Conscientização?
"A conscientização deve ocorrer todos os dias, mas o Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo é importante para que sejam divulgadas informações à população, buscar a redução da discriminação e do preconceito muitas vezes enfrentado pelo autista, além de chamar a atenção para um tema tão atual e necessário a todos, pois a incidência é cada vez maior. Devemos estar atentos aos sinais que costumam surgir nos primeiros anos de vida, pois, quanto mais cedo se inicia a intervenção, mais a pessoa se desenvolve. Por isso, se os pais perceberem que algo não vai bem no desenvolvimento do seu filho deve, sim, buscar profissionais que possam ajudá-lo. Por fim, aos pais que têm dificuldade de aceitar a hipótese ou o diagnóstico de TEA, vivam seu momento, mas não deixem isso paralisá-los, pois seus filhos precisam de vocês e a não aceitação, além de não resolver nada, ainda pode ser um obstáculo ao desenvolvimento deles!", explicou.
Alice faz a equoterapia no Centro de Equoterapia General Polidoro do 13º GAC. A fonoaudióloga que atende a pequena é a Raquel Massotti Hendges e a terapeuta ocupacional é a Giulia Fogliarini. "A Alice faz a terapias há um ano e 9 meses e já desenvolveu muito a fala, a atenção compartilhada, a interação, embora ainda tenha dificuldade na interação com outras crianças da idade dela, no sentido de compartilhar da mesma brincadeira. Também possui algumas dificuldades com muitos sons em um mesmo ambiente, mas ela gosta de passear, de estar com outras pessoas. Ela também fez Denver por seis meses. "Eu aplicava o método com a supervisão da Natana da Desafios", ressaltou Paula.
*O Método Denver é um modelo de intervenção precoce focado em pessoas com diagnóstico ou suspeita de Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Fotos: Reprodução
O AMOR DE UM PAI
Dia 02 de abril tomou um significado completamente diferente para o cachoeirense Marcio Silva Homrich, deixando de ser um dia normal e sim o dia mundial da conscientização do Autismo, fazendo com que ele enxergasse a vida com outros olhos.
Marcio possui uma filha, a Mayla Peuckert Homrich, de 4 anos de idade, diagnosticada com transtorno de espectro autista (TEA). Para ele, ter uma filha autista é uma rotina diária e muitas vezes exaustiva de terapias e tratamento, mas que valem muito, pois cada pequeno progresso é comemorada com grande entusiasmo. "Temos muito orgulho das conquistas de nossos filhos. Muitos perguntam como foi o processo de aceitação e eu digo que sou um privilegiado por ter sido abençoado com uma filha especial. Educar uma criança com autismo as vezes é muito difícil, mas em troca ele vai te ensinar o verdadeiro significado do amor incondicional", relata o pai.
Ele explica que ter uma filha autista é aprender mais sobre paciência, ter força renovada todos os dias, descobrir que um olhar vale mais que mil palavras, redescobrir a palavra amor, querer aprender todos os dias e valorizar ainda mais a palavra respeito. "É uma criança que me ensina todos os dias a ser mais humano. Uma criança autista sente e vivencia o mundo de uma forma diferente e única. Entrar no mundo dela me fez abrir horizontes, entendi que cada criança autista tem suas potencialidades diferenciadas. Aprendi que ter uma filha autista não é ter que ensinar e sim aprender em cada gesto, em cada olhar, em cada expressão o sentido da palavra amor. Amar um autista também é aprender a interpretar o silêncio de suas palavras, suas crises, seu choro e seus risos inadequados", frisa.
Marcio ainda pontua que ser pai de autista é dosar estímulos e limites. "Cada um tem seu limite, nem tudo ela fará e o excesso de estímulos pode machucar. É entender que ela tem um jeito único, um olhar único, uma capacidade única, ser pai de autista é respeitar isso. Muitos irão sair de sua vida pelo fato de que você tem um filho especial, outros irão entrar pra te ajudar e amar seu filho como ele é. Minha filha eu te amo do seu jeitinho, tenho muito orgulho de você e te agradeço por me ensinar todos os dias e por me deixar fazer parte do seu mundo azul", finalizou o pai.
Fotos: Reprodução
DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO NO CALENDÁRIO MUNICIPAL
O Presidente da Câmara de Vereadores de Cachoeira do Sul, Nelson Azevedo Júnior, promulgou a Lei Orgânica do Município, sancionada pelo Prefeito Municipal, que estabelece que o "Dia Municipal de Conscientização do Autismo" a ser comemorado anualmente no dia 2 de abril, passaria a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Município de Cachoeira do Sul. Essa lei entrou em vigor em outubro de 2020.
No documento é enfatizado que a conscientização do Autismo tem como finalidade: estimular ações educativas para o conhecimento e divulgação do autismo e suas consequências; apoiar a promoção de campanhas publicitárias institucionais, seminários, palestras e cursos sobre a síndrome do autismo, além do Poder Executivo realizar convênios através da Secretaria Municipal de Saúde e/ou Secretaria de Municipal de Educação, visando à promoção de cursos e treinamentos para seus profissionais.
