• Da Redação

Ame Juju: Campanha ganha o 0500 "DiskJuju"

Campanha solidária para arrecadar dinheiro para o tratamento da bebê Júlia Cardoso Torres ganha uma grande colaboração o "Disk Juju", que funciona parecido com o "Criança Esperança", você pode ligar para o 0500 para doar e os valores da intenção da doação:


- 0500 2020 005 - para doar R$ 5,00

- 0500 2020 010 - para doar R$ 10,00

- 0500 2020 050 - para doar R$ 50,00


Importante: Ligações só serão aceitas de telefones móveis e fixos pós pagos e em nome de pessoa física. As doações são válidas durante todo o mês de setembro.


Conheça a história da Juju


Tudo mudou na vida da bebê Júlia Cardoso Torres em setembro de 2019. Na época a menina, com apenas 7 meses, foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Desde então, a família de Santa Cruz do Sul (RS) estava unindo esforços para arrecadar o valor de R$ 9 milhões para o único tratamento capaz de curar a bebê Juju, o Zolgensma, ofertado atualmente nos Estados Unidos.


Logo que descobriu a doença, a Juju iniciou seu tratamento com a medicação Spinraza® (Nusinersena), acompanhada pelo neuropediatra Cristiano Freire, tendo recebido a primeira dose no dia 29 de setembro de 2019. No entanto, o tratamento com essa medicação apenas retarda sinais e trata sintomas da AME.


O que é a ame?


É o tipo mais raro e comum da doença começa a se manifestar na criança antes mesmo dos seis meses de vida. Os principais sintomas são:


Dificuldades respiratórias: a respiração paradoxal e a insuficiência respiratória são as principais causas de mortalidade;


Dificuldades motoras: pacientes com AME tipo 1 não desenvolvem a capacidade de se sentar sem suporte e têm perda da maior parte da movimentação ainda no primeiro ano de vida.


Dificuldades de alimentação: o acometimento de músculos da língua e faringe causa perda da capacidade de sucção ao mamar e disfagia, o que pode causar deficiência nutricional e risco de broncopneumonias de repetição.


Conheça mais sobre a história da Juju:


Site: https://www.amejuju.com.br/


Facebook: www.facebook.com/amejuju33/


Instagram: www.instagram.com/amejujurs/



Foto: Divulgação

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